Rzetelnie o życiu z rakiem – projekt dla każdego

Wykłady online, konsultacje ze specjalistami, aktywność sportowa – to tylko część autorskiego programu „Rzetelnie o życiu z rakiem”, którego autorkami są Katarzyna Barańska z Kliniki Onkologii i Radioterapii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz psycholożka sportowa, członkini Komisji Sportu Kobiet Polskiego Komitetu Olimpijskiego, Milena Lachowicz.

Program ma na celu dostarczenie pacjentom onkologicznym rzetelnej wiedzy oraz narzędzi do walki z chorobą w wymiarze psychologicznym, seksualnym i zawodowym.

– Polska Liga Walki z Rakiem co roku organizuje konkurs na realizację programu wspierającego walkę z chorobami nowotworowymi i ich profilaktykę – wyjaśnia dr Milena Lachowicz. – Założeniem tegorocznej edycji było uwzględnienie specyfiki okresu pandemii we wsparciu osób leczonych onkologicznie. Napisałyśmy projekt skierowany do pacjentów, ale także do wszystkich zainteresowanych problematyką nowotworową i uzyskałyśmy grant na jego realizację. Skupiłyśmy się na profilaktyce nowotworów kobiecych oraz nowotworów będących efektem dużej ekspozycji na promienie słoneczne, co jest szczególnie ważne w przypadku sportowców.

Autorkom projektu udało się pozyskać patronat nad przedsięwzięciem ze strony Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku. Uczelnia włączyła się w akcję organizując mitingi sportowe dla pacjentów, ich rodzin i wszystkich zainteresowanych problematyką nowotworową. Pierwszy miting – spacer na świeżym powietrzu z udziałem dietetyka, psychologa, rechamenagera i onkologów z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego – zaplanowano na 6 marca. Będzie okazja do rekreacji i rozmów ze specjalistami.

– Ponadto organizujemy uzupełnienie wsparcia psychologicznego, polegające na wykładach publikowanych w mediach społecznościowych oraz konsultacjach online – wyjaśnia Milena Lachowicz. – Specjalistą, którego rola i doświadczenie są szczególnie interesujące dla osób chorych i ich rodzin jest rechamenager. Doradza w kontaktach z ZUS-em oraz w kwestii możliwości uzyskiwania wsparcia finansowego w leczeniu ze strony różnych instytucji, informuje również o świadczeniach. Chory z reguły o tym nie myśli lub jest przekonany, że żadne świadczenia mu się nie należą. Tymczasem możliwości jest całkiem sporo i warto z nich korzystać. Poza tym rechamenager poinformuje o prawach pacjenta oraz o możliwościach, jakie daje posiadanie karty DILO, czyli „karty diagnostyki i leczenia onkologicznego”.

Istotnym elementem projektu „Rzetelnie o życiu z rakiem” jest aktywizacja sportowa. Nasza rozmówczyni podkreśla, że aby mówić o rzetelnej profilaktyce antynowotworowej musimy uprawiać sport co najmniej trzy razy w tygodniu i na co najmniej średnim poziomie intensywności.

– Do tego koniecznie trzeba dodać zdrowe odżywianie i oczywiście niepalenie tytoniu, ani w formie „klasycznej”, ani w formie e-papierosów – przekonuje dr Lachowicz. – No i oczywiście edukację, bo wiedza o chorobach nowotworowych i możliwościach zapobiegania im jest w naszym społeczeństwie porażająco niska. Pracuję na oddziale dziennym chemioterapii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego jako psychoonkolog i zauważyłam, że ludzie boją się zadawania pytań, unikają wiedzy o swojej chorobie. Informacje czerpią z forów internetowych, gdzie poziom przekazywanych „informacji” jest nieweryfikowany w żaden sposób. Ludzie boją się poznać prawdę o swojej chorobie, ale też odrzucenia w środowisku, w rodzinie. Nowotwór wiąże się z osłabieniem sprawności i tężyzny fizycznej, a chemioterapia pozostawia długotrwałe ślady w postaci utraty włosów, zmienia się ciało. Problem jest jeszcze większy w przypadkach, kiedy leczenie wymaga stomii. Tacy pacjenci borykają się z wykluczeniem społecznym, boją się utraty pracy, utraty pozycji w rodzinie. Z drugiej strony ludzie zdrowi, bliscy, przyjaciele, współpracownicy, nie potrafią rozmawiać z chorymi. Chcemy poszerzać i upowszechniać wiedzę o nowotworach, tak by ludzie nauczyli się rozmawiać o tych chorobach równie szczerze i otwarcie, jak dziś rozmawiamy o cukrzycy czy cholesterolu.

Dr Milena Lachowicz zwraca uwagę na problem istotny z punktu widzenia sportowców. Czynnikiem wywołującym choroby nowotworowe, szczególnie skóry, jest zbyt intensywna eskpozycja na słońce.

– To dotyczy również żeglarzy, dla których kontakt ze słońcem jest czymś naturalnym – mówi psycholożka. – O wpływie promieni słonecznych na zdrowie także chcemy informować realizując nasz projekt. Zwłaszcza wśród młodych ludzi. Jednak, żeby nie popadać w skrajność, pamiętajmy o pozytywnym wpływie żeglarstwa na rehabilitację po leczeniu chorób nowotworowych. Przykładów na to nie brakuje, a organizowanie tzw. onkorejsów przez panie, które uporały się z nowotworem nie jest dziś zjawiskiem unikatowym. Kobiety już dawno odkryły, że żeglarstwo daje możliwość pozytywnego wzmocnienia. Jeśli ktoś pokonał raka, to wejście na pokład jachtu i żeglowanie po morzu nie powinno być problemem. To z kolei daje wiarę we własne możliwości.

Współautorka zwycięskiego projektu zauważa, że mimo rozmaitych działań edukacyjnych, wielu ludzi, zwłaszcza młodych, uważa że choroby nowotworowe ich nie dotyczą. Tymczasem nowotwory w grupie 20-, 30-latków są sporym problemem.

– Zwłaszcza te uznawane za wstydliwe, nowotwór piersi czy jąder – mówi Milena Lachowicz. – Nadal wstydzimy się chorób onkologicznych, a przecież doroczne badania – USG piersi, jąder, cytologia, samobadanie – to powinien być standard. Jako społeczeństwo mamy świadomość, że powinniśmy się badać, ale robimy to od akcji do akcji. W listopadzie panowie zapuszczają wąsy, bo trwa „Movember”. W październiku panie przypinają różowe wstążki i mówimy o konieczności badania piersi. Przez pozostałe miesiące nic nie robimy. To trzeba zmienić i chcemy mieć w tym swój udział. Jednym z jego elementów są cotygodniowe wykłady, które w każdą środę publikujemy w naszych mediach społecznościowych. Dziś, wykład o tym, jakie prawa przysługują nam jako pacjentom, a także czym jest i jak działa karta DILO. A wiosną i latem wyjdziemy w teren. Z powodu pandemii opóźniła się diagnostyka, wiele osób rezygnuje z badań, przychodzą za późno. A przecież działać trzeba już teraz, bo rak nie poczeka aż covid minie.

Projekt na Facebooku